Peu connue, l’atrésie de l’œsophage est une malformation empêchant aux bébés de se nourrir et de respirer correctement. Autrefois fatale, elle est aujourd’hui réparable dans presque la totalité des cas, mais non sans séquelles.
L’atrésie de l’œsophage est une malformation coupant l’œsophage en deux sans continuité possible. L’œsophage s’arrête après quelques centimètres seulement, les aliments ne peuvent pas arriver à destination : le lien entre la bouche et l’estomac est coupé, les enfants ne peuvent donc pas s’alimenter. Parfois, une fistule relie même une partie de l’œsophage à la trachée : les aliments peuvent donc terminer dans les poumons, ce qui entraîne des rejets (le fameux « avaler de travers »).
L’atrésie de l’œsophage touche en moyenne un enfant sur 3000. La malformation est d’ordre congénital. Elle est dû à un problème de développement de l’embryon au début de la grossesse dont on ignore les causes.
Une détection systématique de l’atrésie
L’atrésie de l’œsophage se détecte aujourd’hui très bien. Elle peut être repérée durant la grossesse. Une quantité trop importante de liquide amniotique (on parle d’hydramniose) montre que le bébé n’arrive pas à en déglutir suffisamment. D’autres examens sont alors menés.
A la naissance, un test est réalisé systématiquement : le médecin passe une sonde (un petit tube en plastique) à travers la bouche pour vérifier que rien ne bloque le passage jusqu’à l’estomac.
Lorsque le test n’a pas été réalisé, plusieurs symptômes indiquent assez rapidement une atrésie : incapacité de l’enfant à se nourrir, présente continue de salive dans sa bouche, reflux fréquent et détresse respiratoire. L’atrésie est diagnostiquée rapidement et sans erreur dans la majorité des cas.
L’atrésie s’accompagne presque toujours d’au moins une autre malformation : cardiaque (chez les prématurés), au niveau des vertèbres, de la trachée, des reins ou de l’anus. Lorsque l’atrésie est détectée, des tests complémentaires sont toujours réalisés.
Un traitement efficace mais des séquelles durables
La détection d’une atrésie impose obligatoirement une opération chirurgicale. Lorsque l’enfant ne montre pas d’autres complications, elle est réalisée dans les jours suivants la naissance. En attendant, l’enfant est nourri par gastrostomie : un tube en plastique traverse la paroi abdominale de façon à apporter directement la nourriture, liquide, dans l’estomac.
L’opération est réalisée sous anesthésie totale. Son taux de réussite est pratiquement de 100 % lorsque l’enfant ne présente pas de complications d’ordre cardiaques et n’est pas trop prématuré (1,5 kilos minimum). Elle consiste à souder les deux parties de l’oesophage, et à le séparer si besoin de la trachée. Lorsque les deux parties sont trop éloignées l’une de l’autre, on peut se servie d’un morceau d’intestin. Le bébé peut commencer à manger par voie naturelle une semaine plus tard.
L’opération nécessite un long suivi par des médecins spécialisés. On réalise entre autres des radiographies du ventre afin de voir si le « chemin » est bien reconstitué.
L’atrésie, même soignée, n’est pas sans conséquences : les personnes atteints ont souvent du mal à avaler correctement et développe des troubles lors des débuts de l’alimentation qu’ils peuvent conserver plus tard. Ils sont aussi plus sensibles aux problèmes respiratoires et avalent souvent de travers. Une rééducation et un régime alimentaire particulier peuvent parfois être prescrits.
Afin de faire connaître cette malformation, des parents ont monté l’association AFAO (Association française de l’Atrésie de l’œsophage).